對于一些兒童、青少年和家庭來說，尤其是缺乏經(jīng)驗和依賴專家意見者， 設(shè)定目標(biāo)具有挑戰(zhàn)性。治療師可根據(jù)兒童的能力水平討論什么目標(biāo)是可實現(xiàn) 的，在設(shè)定目標(biāo)時應(yīng)確定兒童的興趣和喜好。對于年齡較小的兒童，照顧者可 能還需了解兒童家庭中實際發(fā)育情況和預(yù)后軌跡的信息。診治者可根據(jù)兒童在 日常生活中的典型表現(xiàn)，或使用加拿大作業(yè)表現(xiàn)評估(COPM)等標(biāo)準(zhǔn)化工具確定 目標(biāo)。確定目標(biāo)時要考慮兒童喜歡的活動或希望參與的活動(fun)，這是最重要 的。目標(biāo)應(yīng)該是具體的、可測量的、可實現(xiàn)的、實際的、及時的(SMART)目標(biāo)格 式。診治者應(yīng)設(shè)定圍繞目標(biāo)可實現(xiàn)的時間框架，在干預(yù)開始和結(jié)束時對其進行 評估，并向家庭反饋評估結(jié)果。這樣可提高兒童及家庭的依從性和滿意度，并 保證足夠的訓(xùn)練強度。上述建議強調(diào)了將康復(fù)對象及其家庭所選擇的目標(biāo)設(shè)定 為康復(fù)目標(biāo)，從而開展具有動機、興趣和有積極性的康復(fù)實踐是非常重要的。

良好實踐推薦 2

診治者應(yīng)明確限制目標(biāo)實現(xiàn)的因素 一旦確定了兒童的康復(fù)目標(biāo)，診治者 就應(yīng)在兒童嘗試實現(xiàn)目標(biāo)的過程中進行結(jié)構(gòu)化觀察和任務(wù)分析。在此基礎(chǔ)上， 通常通過臨床推理來明確什么是限制目標(biāo)實現(xiàn)的因素，從而確定需針對的任務(wù) 組成部分或特定技能，同時要考慮各種障礙(包括環(huán)境與社會和/或身體功能與

結(jié)構(gòu))。因此，明確限制康復(fù)目標(biāo)實現(xiàn)的因素，對于排除障礙、實現(xiàn)目標(biāo)是十分 重要的。

良好實踐推薦 3

標(biāo)是打網(wǎng)球，而阻礙目標(biāo)實現(xiàn)的因素之一是不能持續(xù)地握住球拍，那么可將握
力訓(xùn)練與持續(xù)握拍練習(xí)相結(jié)合進行干預(yù)。本建議強調(diào)了基于兒童既定目標(biāo)的康
復(fù)實踐，應(yīng)充分激勵兒童的主動參與性，以實現(xiàn)良好的效果。

良好實踐推薦 4

干預(yù)措施應(yīng)使兒童感到愉快和有動力 干預(yù)措施應(yīng)是愉快、有動力、具有 挑戰(zhàn)性的活動。如果兒童哭鬧或感到不適，應(yīng)停止練習(xí)進行安慰，并調(diào)整干預(yù) 措施以符合兒童的需要和喜好。如干預(yù)措施使兒童感到痛苦或不適，則不推薦 采用。愉快、有動力和具有挑戰(zhàn)性的活動建議，符合兒童身心發(fā)展特點和康復(fù) 實踐的需求。

良好實踐推薦 5

  實踐目標(biāo)應(yīng)盡可能在兒童的家庭或社區(qū)環(huán)境中進行 如果在家庭或社區(qū)內(nèi)
進行練習(xí)，更有可能將目標(biāo)任務(wù)應(yīng)用到日常生活中。

如不能在家庭或社區(qū)中練習(xí)，則練習(xí)環(huán)境盡可能與現(xiàn)實生活環(huán)境相似。包 括在臨床或類似環(huán)境中進行整體任務(wù)的練習(xí)(如目標(biāo)是戶外活動，那么環(huán)境應(yīng)是 戶外空間)。兒童、青少年和家庭可將目標(biāo)練習(xí)的物品帶入臨床(如目標(biāo)是提高 籃球技能，兒童可將他們在家中/學(xué)校使用的球帶入臨床)。診治者可與兒童和

家人一起計劃如何及何時在家庭的日常生活中進行練習(xí)。本建議可轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)康
復(fù)實踐的理念，有利于將技能實踐有的放矢到日常生活實踐中。

良好實踐推薦 6

進行適當(dāng)教育時，父母提供的干預(yù)可作為面對面治療的補充 建議將父母 提供的干預(yù)作為面對面治療的重要補充。為支持家庭方案，診治者應(yīng):(1)與家 庭建立合作伙伴關(guān)系;(2)讓兒童和家庭設(shè)定自己的干預(yù)目標(biāo);(3)以書面形式 呈現(xiàn)一份可行和有趣的活動建議和策略，并附上照片，最好讓兒童在家中就能 完成任務(wù);(4)示范、教育和指導(dǎo)家長如何在家開展練習(xí);(5)定期與家長聯(lián) 系，提供支持并根據(jù)需要更新方案。在面對面治療量不足的醫(yī)療模式中，家庭 干預(yù)尤為重要。治療師應(yīng)支持家長繼續(xù)扮演家長的角色，而不是成為家庭 (family)的治療師。有的家庭可能認為干預(yù)最好是由臨床診治者實施，以避免

擾亂家庭秩序、混淆家庭角色。診治者應(yīng)根據(jù)家庭的喜好調(diào)整干預(yù)計劃。本建
議特別強調(diào)了父母提供干預(yù)的重要性，以及具體方法。

良好實踐推薦 7

兒童/青少年和家長應(yīng)始終是決策者 診治者應(yīng)向家庭提供最新的干預(yù)證 據(jù)，使家庭能夠在知情的情況下對兒童的干預(yù)做出最優(yōu)決策。除了考慮兒童的

目標(biāo)、年齡和能力水平外，還應(yīng)讓家庭就如何實現(xiàn)目標(biāo)形成自己的想法，并讓 兒童最親近的人來輔助學(xué)習(xí)。家長的參與是干預(yù)效果改善的關(guān)鍵因素 (family)。在診治者、兒童和家庭之間建立強有力的關(guān)系，讓兒童和青少年及

夠劑量的閾值，干預(yù)不太可能成功。對于旨在改善功能的干預(yù)，閾值劑量是達 到目標(biāo)所需的練習(xí)量。在許多情況下，可能難以實現(xiàn)"強化"或"高劑量"干預(yù)措 施，這通常由原有的服務(wù)模式和/或資金所限制。治療師和家庭應(yīng)通過面對面治 療和家庭指導(dǎo)，提供已知的有效訓(xùn)練量的必要組成部分，討論如何達到訓(xùn)練量 閾值。不推薦提供訓(xùn)練量不足的康復(fù)服務(wù)，因其可能無法有效利用兒童的時間 和衛(wèi)生系統(tǒng)提供的資金。

為實現(xiàn)功能性目標(biāo)，建議進行目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練，以實現(xiàn)整體目標(biāo)。目標(biāo)導(dǎo) 向性訓(xùn)練是可行的，即使在無法承受大訓(xùn)練量或高強度干預(yù)措施的情況下也是 可行的。干預(yù)的最佳訓(xùn)練量因個人、目標(biāo)復(fù)雜性和干預(yù)類型而異。作為一般性 指南，目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練可能需要 15~25 h 的目標(biāo)訓(xùn)練(如上肢的 3 項目標(biāo))，其 中一半以上可由家庭主導(dǎo)。但如果干預(yù)目標(biāo)包括更廣泛的運動能力的改善(而不 是一個特定的功能目標(biāo))，那么很可能需要 1 周超過 40 h 的閾值訓(xùn)練。兒童和 青少年在特定的時間框架內(nèi)更易學(xué)習(xí)一項新技能，因此與常規(guī)的低劑量分布式 治療相比，推薦采用密集治療。日常練習(xí)和進步可通過日志或獎勵圖來記錄。

  腦癱的自然發(fā)育史包括隨年齡增長身體機能的下降。要維持身體功能，就
需要在足夠高劑量下經(jīng)常使用這些技能。此外，一些身體結(jié)構(gòu)和功能，如肌肉

力量和"適應(yīng)度"(fitness)，也會隨著久坐而下降，需進行干預(yù)，以免影響目標(biāo) 的實現(xiàn)。這提示，應(yīng)清晰地理解為什么以及如何實現(xiàn)足夠劑量的康復(fù)實踐。

良好實踐推薦 9

應(yīng)采用團隊方法制定目標(biāo)和干預(yù)體系 多學(xué)科/跨學(xué)科的團隊合作可簡化服 務(wù)，防止家庭負擔(dān)過重。由于兒童和青少年在許多領(lǐng)域和學(xué)科都有需求，應(yīng)以 團隊合作的形式制定以兒童主導(dǎo)的目標(biāo)，并確定優(yōu)先次序以及決定干預(yù)的方 案，而不是孤立地實踐多個單一的訓(xùn)練目標(biāo)。推薦兒童(而不是診治者)按優(yōu)先 次序設(shè)定 3 個目標(biāo)，診治者適當(dāng)對干預(yù)計劃提供支持幫助。一旦這些目標(biāo)實現(xiàn) 了，就可以設(shè)定新目標(biāo)。兒童/青少年的康復(fù)干預(yù)應(yīng)以跨學(xué)科團隊方法，在兒童 主導(dǎo)的目標(biāo)下科學(xué)實施。

2 基于證據(jù)的推薦

基于證據(jù)的推薦形式包括 3 種:(1)基于無傷害干預(yù)的高確定性證據(jù)的強烈 推薦;(2)基于低到高確定性證據(jù)的強烈推薦;(3)基于低確定性證據(jù)的有條件 性推薦。

基于證據(jù)的推薦 10
粗大運動功能和活動能力 為提高所有類型腦癱兒童和青少年的活動能力

[粗大運動功能分級系統(tǒng)(GMFCS)I~V級]，指南建議使用目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練進行 活動能力的訓(xùn)練，專注于現(xiàn)實生活中整體任務(wù)的實踐，而不是不進行干預(yù)。

  基于無傷害干預(yù)的高確定性證據(jù)的強烈推薦

經(jīng)歷可能是一個幸福和包容的目標(biāo)(friends)，而不是一個功能移動的目標(biāo)。盡 管如此，部分減重的跑步機訓(xùn)練可能會提高移動能力。在低至中等收入家庭， 整體任務(wù)訓(xùn)練較部分減重跑步機訓(xùn)練更經(jīng)濟可行，因此予以優(yōu)先推薦整體任務(wù) 訓(xùn)練。

(2)粗大運動功能 針對 GMFCS I~III級腦癱兒童和青少年的粗大運動功 能，建議在實施整體任務(wù)或目標(biāo)的練習(xí)中，進行目標(biāo)導(dǎo)向性或特定任務(wù)訓(xùn)練。 部分任務(wù)練習(xí)可作為整體任務(wù)訓(xùn)練的第一步。HABIT-ILE、情境聚焦療法和目標(biāo) 導(dǎo)向運動訓(xùn)練也可用于改善 GMFCS I~IV級兒童和青少年的粗大運動功能。

GMFCS IV級兒童和青少年的獨立移動能力應(yīng)側(cè)重于使用適用性設(shè)備(如動力 移動設(shè)備)，有助于有效和高效地實現(xiàn)目標(biāo)，而不是側(cè)重于一般的粗大運動技 能。對于 GMFCS III~IV級兒童和青少年，建議將功能目標(biāo)與設(shè)備、技術(shù)和環(huán)境 適應(yīng)相結(jié)合，以最大程度地提高其獨立性、包容性、任務(wù)完成速度及減少能量 消耗和照顧者負擔(dān)。建議為兒童設(shè)定特定且可實現(xiàn)的行動性目標(biāo)，并直接進行 練習(xí)(如在床上調(diào)整自己的位置)。

基于證據(jù)的推薦 11
功能性活動中手的使用 為實現(xiàn)所有類型腦癱兒童和青少年[手功能分級

(MACS) I~IV級]使用手的目標(biāo)，指南推薦要進行目標(biāo)導(dǎo)向性或特定任務(wù)訓(xùn)練的 方法，而不是不干預(yù)或局限于身體結(jié)構(gòu)和功能的干預(yù)。

  基于低到高確定性證據(jù)的強烈推薦

對于所有腦癱兒童和青少年，如果他們的目標(biāo)與使用手有關(guān)，推薦采用整 體任務(wù)實踐中的目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練(如訓(xùn)練書寫的整體任務(wù)過程，而不是僅訓(xùn)練手 指靈巧，目的是提高書寫功能)。許多有效的干預(yù)措施可供選擇，取決于兒童的 認知能力、運動類型、環(huán)境、目標(biāo)、兒童和家庭偏好及可用的資源。

對于 MACS IV級腦癱兒童和青少年，診治者應(yīng)采用目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練，并考 慮環(huán)境的適應(yīng)性和設(shè)備因素，以增強兒童的獨立性并減少照顧者的負擔(dān)。

盡管個性化的臨床思維應(yīng)始終擺在優(yōu)先位置，但一種上肢功能判定方法(圖 1)已被開發(fā)用以指導(dǎo)臨床工作者。

雙側(cè)手功能，這意味著必須考慮干預(yù)的目標(biāo)。當(dāng)想同時改善單側(cè)和雙側(cè)手功能
時，家庭應(yīng)選擇最適合兒童的方法。無論使用哪種方法，干預(yù)措施都應(yīng)以預(yù)期
的目標(biāo)為目標(biāo)，并與兒童整體目標(biāo)任務(wù)訓(xùn)練相吻合。

當(dāng)兒童不能有效使用作為"輔助手"的患側(cè)手，且能容忍約束時，CIMT 可能 是最合適的干預(yù)方式。干預(yù)并不是讓兒童能夠平等地使用患側(cè)手和優(yōu)勢手，因 為在大多數(shù)現(xiàn)實生活任務(wù)中，支配手和非支配手起不同作用。嘗試使用 CIMT 主 要針對具有主動手腕伸展和抓握能力的兒童。對于手功能受限嚴重的兒童和青 少年，應(yīng)謹慎使用 CIMT，因為這可能會產(chǎn)生挫敗感，并且應(yīng)考慮與年齡相吻合 的簡單單手活動和練習(xí)。對于 2 歲以下兒童，建議使用較低訓(xùn)練量的 CIMT，以 保障優(yōu)勢手的發(fā)育。

  類似的改進也在使用聯(lián)指手套、吊帶、夾板或石膏時呈現(xiàn)，兒童更喜歡可

拆卸的軟約束裝置。應(yīng)給兒童盡可能多地選擇不同約束類型的裝置(如選擇材料 或顏色)。如兒童因束縛而感到痛苦，則應(yīng)采用不同的方法(即雙手療法或目標(biāo) 導(dǎo)向訓(xùn)練)。CIMT 應(yīng)始終遵循不受制約的整體任務(wù)的訓(xùn)練。

  雙側(cè)療法包括選擇活動和創(chuàng)建環(huán)境，以促進自發(fā)使用雙手，并不需要肢體
語言提示。必須謹慎選擇活動和游戲，以促進雙手使用，同時考慮更受影響的

手在完成期望雙手活動時的作用(如通過重量/支撐來穩(wěn)定，通過握力或操作來 穩(wěn)定)。HABIT/HABIT-ILE 是規(guī)范的雙側(cè)療法。與 CIMT 類似，雙側(cè)療法后應(yīng)進 行特定目標(biāo)的整體任務(wù)訓(xùn)練。

可實現(xiàn)自理的目標(biāo)，并推薦實施解決潛在損傷的干預(yù)措施。CO-OP、HABIT 和目 標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練均是有效的目標(biāo)導(dǎo)向和特定任務(wù)的方法。推薦采用適應(yīng)性環(huán)境和 設(shè)備，以加強特定任務(wù)效果并實現(xiàn)目標(biāo)，但可能不適用于低收入家庭。

CO-OP 適用于 4 歲以上、MACS I ~IV級、具有口頭溝通(或溝通設(shè)備)和解 決問題能力的所有類型腦癱兒童。尤為重要的是，CO-OP 可能更有利于不隨意 運動型腦癱患兒。

建議 HABIT/HABIT-ILE 適用于 4 歲以上、GMFCS I~IV級所有類型腦癱兒 童，能夠改善整體運動能力、自我照顧，以及個人目標(biāo)的實現(xiàn)。HABIT 和 HABIT-ILE 是高強度的方法，需高劑量(90 h/10 d)訓(xùn)練才有效。CO-OP 與HABIT/HABIT-ILE 相比，需要較低劑量的訓(xùn)練，因此可能更可行，更具有成本 效益。如治療師未獲得 CO-OP 認證，或接受過 HABIT/HABIT-ILE 培訓(xùn)，推薦采 用目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練。

基于證據(jù)的推薦 13

休閑 為改善腦癱兒童和青少年休閑活動的表現(xiàn)，指南建議臨床診治者結(jié) 合目標(biāo)導(dǎo)向方法(CO-OP、目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練、GMFCS I~IV級的 HABIT-ILE、 GMFCS V級的目標(biāo)導(dǎo)向訓(xùn)練)，側(cè)重于幫助個體去克服可能限制其參與的環(huán)境、

個人和社會因素，而不是不干預(yù)或僅進行身體結(jié)構(gòu)和功能干預(yù)。 基于低確定性證據(jù)的有條件性推薦 腦癱兒童和青少年參與休閑活動少于 健康同齡人，且休閑活動類型的選擇有限。當(dāng)休閑為重點時，干預(yù)措施應(yīng)包括

兒童選擇的目標(biāo)、自我認同、社會和包括朋友(friends)在內(nèi)的環(huán)境障礙、目的 性訪談、現(xiàn)實生活環(huán)境中的整體任務(wù)訓(xùn)練，以及以環(huán)境為重點的策略，包括設(shè) 備處方和實地考察。腦癱兒童的參與(participate)目標(biāo)以及參與的路徑和資源 已被證明可改善個人參與的功能，如通過指導(dǎo)的方式直接解決環(huán)境和社會障礙 的干預(yù)。廣泛關(guān)注參與的研究推薦，干預(yù)措施應(yīng)以目標(biāo)為導(dǎo)向和以家庭為中 心，不應(yīng)采用可導(dǎo)致?lián)p害的措施。

需要重視的是，選擇休閑目標(biāo)應(yīng)由兒童選擇并可享受樂趣(fun)，而重點應(yīng) 是治療環(huán)境之外與朋友(friends)的參與。與朋友的參與和互動能夠提高腦癱兒

童個人參與能力，且通過指導(dǎo)的方式可直接解決環(huán)境和社會障礙的干預(yù)。
  嚴重運動障礙的兒童和青少年 指南闡述了如何開展嚴重運動障礙兒童和

青少年康復(fù)實踐的策略。指出，患有嚴重運動障礙的兒童和青少年(GMFCS V級 或 MACS V級)不太可能從訓(xùn)練干預(yù)中改善功能，但有嚴重障礙的兒童和青少年 可通過小的行動而改善日常任務(wù)，通過使用適應(yīng)性設(shè)備、改變環(huán)境因素，改善

其功能和包容性?；加袊乐剡\動障礙的兒童和青少年的共患病也可影響身體功
能，這也需要進行醫(yī)學(xué)管理達到實現(xiàn)功能的目標(biāo)。雖然這不是本指南的重點，
但減少疼痛、控制癲癇、改善營養(yǎng)和減少嘔吐的干預(yù)措施可能會減少住院人

物。這些干預(yù)措施基于當(dāng)前最佳的系統(tǒng)綜述和隨機對照試驗，在系統(tǒng)綜述的概 述中報告。
3 總結(jié)

在 ICF 的活動和參與水平上，尚無針對物理治療和作業(yè)治療的臨床實踐指 南以改善腦癱兒童和青少年的身體功能。本指南為世界各地臨床診治者提供了 實用和可行的推薦，以使實踐與 WHO 的 ICF 框架保持一致。當(dāng)干預(yù)目的改善腦 癱兒童和青少年的身體功能時，應(yīng)包括 9 個重要因素:(1)應(yīng)設(shè)置康復(fù)對象選擇 的目標(biāo)，以識別有意義的任務(wù)并激發(fā)他們的積極性;(2)診治者應(yīng)通過觀察兒童 如何嘗試他們的目標(biāo)，來確定限制目標(biāo)實現(xiàn)的因素;(3)干預(yù)應(yīng)側(cè)重于目標(biāo)的整 體任務(wù)實踐，以提高任務(wù)的效果;(4)干預(yù)應(yīng)是愉快的、激勵的，且激發(fā)可塑性 的;(5)目標(biāo)訓(xùn)練應(yīng)在現(xiàn)實生活環(huán)境中進行(或盡可能多地模擬現(xiàn)實生活環(huán)境)， 以加快泛化;(6)應(yīng)為家庭提供支持，以促進居家訓(xùn)練和增加訓(xùn)練劑量;(7)診 治者應(yīng)告知和授權(quán)兒童、青少年和家庭相關(guān)干預(yù)內(nèi)容，使其能夠自行決定干預(yù) 措施，以尊重其偏好并促進參與;(8)應(yīng)計劃足夠高劑量的訓(xùn)練，以實現(xiàn)有臨床 意義的效果并激發(fā)可塑性;(9)為精簡服務(wù)和加強交流，應(yīng)采用團隊合作的方式 制定目標(biāo)和進行干預(yù)。

指南還提出，為改善移動功能的效果，應(yīng)直接實施移動性目標(biāo)。當(dāng)目標(biāo)是 步行時，建議進行地面行走，以提高步行距離和速度。跑步機訓(xùn)練可作為地面 行走的有效補充，以增加練習(xí)劑量，提高行走速度。為改善手部功能和效果， CIMT、雙側(cè)療法(包括 HABIT/HABIT-ILE)和 CO-OP 是有效的方法。為學(xué)習(xí)自理 技能和提高自理的獨立性和效果，目標(biāo)導(dǎo)向訓(xùn)練、CO-OP 和 HABIT/HABIT-ILE 是潛在的選擇，輔以適應(yīng)性設(shè)備，以提高安全性和降低照顧者負擔(dān)。為提高休 閑表現(xiàn)和參與性，應(yīng)將特定任務(wù)訓(xùn)練與幫助自身克服環(huán)境、個人和社會障礙相 結(jié)合，以實現(xiàn)參與。年齡、認知和功能能力、個人偏好、政策和可用資源等因 素，將有助于實施對于兒童所選目標(biāo)最合適的干預(yù)方法。以上強調(diào)了如何改善 腦癱兒童和青少年的身體功能以及實施移動性目標(biāo)的策略，部分內(nèi)容與文獻報 道相符[7]。

4 研究局限

  該指南存在一定的局限性。目前尚無針對解決總體臨床問題的系統(tǒng)綜述，
該指南是通過對已確定的系統(tǒng)綜述和臨床試驗，采用系統(tǒng)審查的方法進行評估
和解釋編制而成。良好實踐推薦基于最佳證據(jù)，但其中許多建議尚未在高質(zhì)量
的試驗中得到驗證。該指南撰寫的資深專家居住于澳大利亞，盡管他們咨詢了

400 多位非澳大利亞臨床診治者，19 名非澳大利亞作者審閱了手稿，但指南在 全球范圍內(nèi)實施可能還會存在一定文化局限性。
5 指南結(jié)論

體功能的措施首先應(yīng)設(shè)定康復(fù)目標(biāo)，兒童和青少年及家長應(yīng)始終是設(shè)定目標(biāo)的 決策者，干預(yù)措施要直接針對既定目標(biāo)，實踐目標(biāo)應(yīng)盡可能在家庭或社區(qū)環(huán)境 中進行，或創(chuàng)造類似環(huán)境條件。家庭干預(yù)應(yīng)是所有干預(yù)措施的重要組成部分， 臨床工作者在選擇特定的干預(yù)措施時應(yīng)考慮兒童/家庭偏好、年齡和能力，最大 程度地發(fā)掘他們的潛力和主動參與性。今后應(yīng)加大臨床研究力度，開展多中心 隨機對照研究，可考慮采用真實世界研究等方法，取得更多高質(zhì)量的循證依 據(jù)。